Niños con Autismo en Tucupita

por @edu_verde

Hay realidades que muchos de los deltanos desconocemos, y que por ignorarlas, ayudamos poco a nuestros hermanos que realmente lo necesitan.

Javier es un niño deltano, tiene 4 años y padece de autismo, un trastorno neurológico que afecta el lenguaje, la socialización, la conducta y la parte afectiva del que la padece, es decir, las personas con estas características podrían sufrir ciertas dificultades para comunicarse, para relacionarse con otras personas y para controlar el humor, sus emociones y sentimientos.

En otras palabras, el niño con autismo tiene patrones de conducta diferentes a aquellos socialmente aceptados y que la mayoría, aprenden sin dificultad. Sin embargo al autismo no es un retraso, como muchos podríamos pensar.

El desarrollo de una persona con autismo puede parecer normal incluso hasta el cuarto año de vida, “el niño viene con un desarrollo normal hasta cierta edad y luego empieza a involucionar en áreas en las que había adquirido ciertas competencias”, explica Licelys Silva, madre de Pedro, un niño de 6 años que también padece el trastorno.

Zully Sarabia, madre de Javier, nos explica, “para mí, que soy abogada, al autismo es como un ladrón, que un día llega a tu casa cuando menos lo esperabas, te toca la puerta y se lleva a tu hijo, te lo secuestra. Y no se lo llevó físicamente, sino mentalmente”.

Los niños con autismo son dispersos, les cuesta entender los códigos de comunicación que para la mayoría son normales, no sienten miedo, no pueden advertir el peligro, lo que los hace generalmente, dependientes del cuidado de otra persona, pueden desarrollar conductas autoagresivas y cambios bruscos de humor. A la vez, el autismo tiene consecuencias biológicas en el organismo, sobretodo intestino permeable, les cuesta procesar las proteínas de la leche y del trigo, cuya absorción aumentan las conductas propias del trastorno.

No se conocen las causas del autismo, podrían ser ambientales o genéticas, sin embargo, no existen pruebas de nada de esto, lo único que sabemos es que se nace con autismo. El diagnóstico lo realizan los neurólogos, psicólogos y psiquiatras. Algunas señales pueden ser: Aislamiento, hiperactividad, resistencia al cambio, dificultad para mezclarse con otros. Y no tiene cura, pero todas estas conductas pueden ser modificadas como de hecho lo han logrado los padres de Pedro, a quien en principio le fue diagnosticado un nivel severo de autismo, pero cuyo trabajo con el niño ha sido tan arduo que ahorita padece de autismo leve con un buen pronóstico de recuperación.

“No hay niños más inteligentes que los nuestros”

Estas pequeñas personas a pesar de tener comprometidas la interacción social, la comunicación extrovertida y la independencia, cuentan con habilidades muy particulares en cada caso que los convierten en genios en distintas áreas. Su madre nos cuenta que el pequeño Pedro tiene hiperlexia, “una característica excepcional que le permite decodificar el código de la lectura. Escribe cualquier tipo de palabra sin ningún tipo de error, en español e inglés”. Por su lado, Javier tiene habilidades para la electrónica y la computación. Badriyah, adolescente de 16 años con autismo, es una genio de los números, su mamá Nancy Valdés cuenta que “en el colegio mandaron a estudiar los números hasta el 20 y ella logró aprendérselos hasta el 500”.

Comprendiendo tu Mundo

Estos padres se han unido para apoyarse y constituyen una fuerza compacta que día a día sale adelante con el autismo en casa. En búsqueda de ayuda, y luego de encontrarse compartiendo una realidad común, decidieron unirse alrededor de una fundación “Comprendiendo tu mundo”, mediante la cual realizan actividades de apoyo entre ellos mismos, investigan, se transmiten conocimientos y experiencias que les ayuden a mejorar la calidad de vida de sus hijos. “La fundación es una bendición, nos reunimos y salimos muy nutridas, nos ayudamos”, comenta Zuraima Gascón, madre de Kelmar, una niña de 7 años.

El límite es el cielo

Son estos, testimonios de personas que con mucha fe y esperanza han logrado una mejoría importante en sus hijos, quienes forman parte de una realidad que la mayoría desconoce. Todos coinciden en que el límite es el cielo, creen que sus hijos pueden llegar a ser hombres y mujeres independientes y útiles a la sociedad. A pesar de las dificultades que tienen que vencer cada día en nuestro estado, la constancia, la perseverancia, pero sobre todo el amor y la fe, han hecho posible que estos padres puedan, con dignidad, salir adelante con sus hijos, dar la cara al mundo y con orgullo, verlos crecer y desarrollarse.

Sin embargo, la lucha todavía es larga, son varias las dificultades que aún tienen que vencer y que como fundación se han propuesto superar. En Tucupita en primer lugar no se cuenta con el diagnóstico para niños con autismo, no hay los medicamentos que necesitan, ni se cuentan con las terapias para ellos y mucho menos se consigue los costosos alimentos que consumen.

Aún así cada día se levantan a darle la cara a la vida con la prueba que Dios les ha puesto en frente. A entregar lo mejor de sí, por amor a sus hijos.